Asociación Navarra de Espina Bifida e Hidrocefalia

La asociación, desde sus inicios en 1991, tiene su sede en Pamplona y atiende a personas con espina bífida y a sus familiares procedentes de toda la Comunidad Foral de Navarra. Actualmente la asociación cuenta con 50 familias asociadas.
La finalidad de esta Asociación es la protección en todos sus aspectos de las personas nacidas con espina bífida y/o hidrocefalia o afines, fomentando y perfeccionando, en lo posible, el nivel asistencial, educativo, laboral y social de dichas personas.

PROGRAMAS DE LA ASOCIACIÓN
PROGRAMA DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN
Nuestro programa tiene tres líneas de actuación: información y asesoría general a asociados/as, orientación laboral y formativa(orientación psicopedagógica) e intermediación laboral(pendiente).
Objetivos
1. Favorecer el acceso a los recursos existentes en nuestra comunidad para las personas con espina bífida, hidrocefalia o patología afín y sus familiares.
2. Fomentar la inserción sociolaboral de las personas con minusvalía física.

PROMOCIÓN DE LA SALUD
Desde la asociación hemos detectado la necesidad de promocionar el adecuado desarrollo físico y mental de las personas con espina bífida, buscando, además, fomentar el aumento de la autonomía y de la calidad de vida de estas personas y sus familias mediante acciones dirigidas no sólo a las personas con espina bífida, sino también a aquellas personas encargadas de su cuidado.
Actividades principales:
- Sesiones de fisioterapia a personas con espina bífida y sus familiares.
- Sesiones de psicomotricidad y expresión corporal.
- Cursos: “Iniciación al masaje terapéutico para familiares de personas con espina bífida” .
- Ocio.

AUTOAPOYO PARA PADRES Y MADRES
El grupo de autoapoyo para padres y madres no sólo supone un punto de encuentro para que los familiares puedan compartir sus experiencias y temores y dar una salida positiva a la carga emocional que contienen, si no que también va a constituir un espacio de formación para los padres y madres, de adquisición de modelos de conducta y pautas educativas que fomenten la autonomía de los hijos/ as y recorten la sobreprotección parental.
Actividades principales:
Se realizan reuniones con una periodicidad mínima de un mes, bajo la supervisión de dos monitores voluntarios que favorecen un desarrollo optimo de las sesiones.

PREVENCIÓN Y SENSIBILIZACIÓN
Actividades principales:
• Elaboración y distribución itinerante en centros sanitarios de la exposición sobre espina bífida
• Impartición de charlas informativas a demanda de los centros sanitarios.